30 mars 2014
Jean Gabriel Jeannot

Médecin + Patient = 3

 

S’informer, partager (pour des soins de qualité).

 Sur Twitter #9Conseils

Tout citoyen, tout patient doit pouvoir accéder à des informations médicales de qualité. Pour lui permettre de trouver les réponses aux questions « santé » qu’il se pose. En augmentant les connaissances du patient, on est en droit d’espérer une meilleure qualité des soins et par là, une amélioration de la qualité de vie de chaque patient.

L’accès à la connaissance médicale doit permettre à tout un chacun :

De mieux prendre en charge sa santé (que l’on soit en bonne santé ou malade).

Pour les malades, d’enrichir la relation soignant – soigné afin d’améliorer la prise de décision partagée.

Pour les patients, de favoriser les échanges avec les pairs, afin de pouvoir partager son vécu avec d’autres personnes atteintes de la même maladie.

 Au vu de son immense richesse, Internet est la source d’information qui me paraît la plus utile. Face aux patients qui cherchent des informations santé sur Internet, il y a deux options: 1. Ne rien faire (et les laisser se débrouiller). 2. Les conseiller. D’où ces trois questions:

Laisser les internautes / patients se débrouiller ou les conseiller ?

Si “Conseils aux patients”, que leur dire ? 

Les professionnels de la santé, les médecins en particulier, ont-ils un rôle à jouer?

 

Pour lancer le débat, nous vous proposons ci-dessous “9 conseils”. L’idée est, grâce à vos remarques et propositions, que ces “conseils” évoluent. A vos souris…

 

9 conseils pour vos recherches d’informations santé sur Internet (Béta)

Prendre en charge sa santé. Rechercher des informations médicales sur Internet permet de mieux prendre en charge sa santé. Pour un patient, mieux connaître sa maladie permet d’enrichir la relation avec les soignants.

Utiliser Internet.  Internet est une source d’information d’une grande richesse. La difficulté est de trouver des informations appropriées et pertinentes en fonction des questions que vous vous posez.

Internet ne remplace pas une consultation médicale. La recherche d’informations santé sur Internet ne doit pas remplacer une consultation médicale. Internet est un outil d’information, pas de diagnostic.

Visitez plusieurs sites. Pour trouver la réponse à une question que vous vous posez, n’hésitez pas à visiter plusieurs sites afin de comparer leurs résultats.

Les sites consacrés à une maladie. L’idéal est, quand vous le connaissez, de vous connecter directement sur un site consacré à votre recherche, à votre maladie. Pour un problème rénal, Renaloo ou Nephroblog par exemple. 

Les sites médicaux.  Si vous ne connaissez pas un tel site, favorisez pour vos recherches les portails médicaux validés  Planète SantéPasseport santé,  MedlinePlusUpToDate patients, par exemple). Les moteurs de recherche comme Google ou Bing ne devraient le plus souvent être utilisés que dans un second temps, si votre recherche sur un site médical n’a pas abouti. 

Si vous utilisez un moteur de recherche. Utilisez  « plusieurs mots-clés médicaux précis. «Plusieurs» pour limiter le nombre de résultats, «médicaux» pour retrouver des informations de qualité «précis» pour que les résultats correspondent vraiment aux besoins du patient. Les mots-clés choisis influenceront vos résultats, vous n’obtiendrez pas les mêmes résultats avec «impuissance» ou avec «dysfonction érectile».

Français – autres langues. Les internautes qui maîtrisent une autre langue pourront en cas d’échec sur un site en français renouveler leur recherche sur un site étranger.

Méfiez-vous. Demandez-vous toujours qui édite le site (médecin, patient, laboratoire, mutuelle – assurance, journaliste, etc…), si l’information est valide et si les auteurs sont indépendants.

Seuls les avis de tous permettront d’aboutir à des conseils utiles ! Vous êtes professionnels de la santé, vos commentaires nous intéressent. Vous êtes patients, encore plus…

 

Le bon sujet n’est pas d’identifier des “sites de qualité”. C’est au minimum l’accompagnement du patient (et/ou de ses proches) selon ses attentes et souhaits et dans l’intérêt de l’amélioration de la “qualité” de sa santé, en dehors de la consultation traditionnelle, c’est à dire les 99% de sa vie avec une maladie chronique. Laisser le système de santé être fondé sur la consultation traditionnelle n’est plus logique.

 Denise Silber

 Patients

 

Mes remerciements à Giovanna Marsico (Cancer Contribution) et à Catherine Cerisey (Après mon cancer du sein) pour leur lecture critique de ces conseils. Merci aussi à Marie-Thérèse Giorgio et à Denise Silber pour leurs observations. 

Jean Gabriel Jeannot, @MedplusCH

8 Commentaires

  • Des échanges sur “Patients & web” http://www.patientsandweb.com/?p=345#comment-5840 !

  • Plus de réactions sur “Patients & Web” (http://bit.ly/1jnXAFx) que sur le site des MMT ! Tout un symbole…

  • A mon sens, lister des sites qui diffusent de l’information santé de bonne qualité reste d’actualité : les sites des MMT en sont un exemple.
    https://www.medecins-maitres-toile.org/les-sites-des-mmt
    Les médecins pourraient remettre une liste indicative de sites à leurs patients (sites consacrés à une pathologie, une spécialité médicale) ou publier cette liste sur leur propre site internet ( le médecin étant la principale source d’information pour le patient)
    Mais les algorithmes utilisés par Google ( c’est tout de même le moteur de recherche le plus utilisé par les internautes) conduisent généralement sur des pages qui bénéficent d’une grande notoriété, les plus vues par les internautes, car elles donnent une information de bonne qualité…

  • Oui, Google reste un outil intéressant, en particulier si l’on utilises des mots-clés précis. Mais l’idée de “prescrire” des sites Internet est une vraie plus-value. Je l’ai fait modestement sur le site de mon cabinet (http://www.cabinet12.ch/sites-internet-pour-les-patients.php). Tout simple mais génial à utiliser. Un petit pas dans la direction du patient, au-delà de la consultation traditionnelle…

  • Le netscoring médical
    Les critères de qualité des sites médicaux est l’affaire des MMT depuis 10 ans et pour les 10 ans à venir. Et c’est donc un problème non résolu.
    Quels sont les conseils à donner aux patients pour se repérer sur internet?
    Des suggestions:
    1)Ne rien faire, laisser les internautes se débrouiller
    Réponse: Je suis perplexe.
    2)Les classiques comme HON
    Réponse: Je n’ai jamais cru à HON
    3)J’ai donné de l’importance jadis au Réseau Santé Social. Pour y figurer il fallait montrer «patte blanche» au Ministère de la Santé et l’inscription y était confirmée au Bulletin Officiel. Mais je n’en ai pas vu l’avantage par la suite.
    4)Je n’accorde aucun crédit au HAS.

    Ma pratique confortée depuis une quinzaine d’années:
    J’ai préparé depuis des années à la façon d’une maquette, une réponse toute faite aux demandes des personnes qui me sollicitent depuis des pays lointains c’est-à-dire loin au-delà même de l’Europe.

    Le format de ma réponse sur internet
    Monsieur, De mon côté, je m’occupe seulement des cas complexes (comme les syndromes borderline ou bien les séquelles d’hyper-traumatisme). Ceci implique que je reçois presque exclusivement avec une demande écrite émanant d’un autre psychiatre.
    Mais voici quelques commentaires à propos des cas que je considère comme «complexes»
    1)La question des borderlines. La thérapie est complexe et je l’ai longuement décrite dans mon site internet.
    2)La question exceptionnelle, en réalité très rare, des victimes d’hypertraumatismes: ceci répond également à des arguments scientifiques complexes
    3)La question des victimes d’agressions sexuelles anciennes
    4)Internet et l’autodiagnostic
    Une nouvelle question importante apparaît depuis 15 ans et c’est celle de l’information sur internet. Il n’existe pas de critères clairs de qualité des sites psychiatriques. Des sites prétendent éclairer le problème des borderline ou états-limites. J’en connais au moins 3 d’entre eux qui sont très fréquentés et qui ne possèdent aucune compétence scientifique. Le plus embêtant c’est que souvent ils prélèvent, je veux dire qu’ils piratent, sans aucune permission des articles médicaux compétents pour s’en prévaloir.

    Les consultants épaulés par internet
    Il faut savoir que tous mes nouveaux patients depuis 15 ans viennent avec une tonne d’autodiagnostics élaborés à partir d’internet. Pour donner un exemple, deux de mes patients étaient venus m’exposer les dix pages de réponses à un questionnaire psychiatrique sur internet et qui concluaient à un syndrome borderline. Le résultat est intéressant mais c’est une source de nouveaux malentendus.

    Les associations de patients
    Il existe une sorte de contentieux entre les médecins et les associations patients. Le médecin privilégie le colloque singulier et la compétence médicale confortée par des années d’expérience. Las associations de patients privilégient l’intelligence collective. Ils ont trouvé de valeureux soutiens parmi nos collègues au sein même des MMT. Je songe en particulier au Dr Dupagne. Quant à moi je ne crois pas à l’intelligence collective en médecine. Je crois bien entendu à la nécessité des équipes hospitalières et aux équipes de recherche médicale qui partagent les tâches et les responsabilités mais ce sont là des cas d’exception. La médecine est d’habitude l’art d’un homme seul confronté à son sens des responsabilités. Il assume seul les conséquences d’une issue heureuse ou malheureuses des diagnostics et des soins.
    La conséquence est celle-ci: nous ne disposons pas à l’heure actuelle de critères sérieux de qualité d’un site médical. Un site médical est comme un article ou un livre écrit par un médecin. La grande nouveauté est celle-ci: les auteurs se sont affranchis des comités de lecture

    Conclusion:
    Je recommande très peu d’outils de recherche médicale
    a)Le procédé XRecherche commun aux MMT http://www.x-recherche.com exemple http://www.x-recherche.com/cgi-bin/trouve.cgi?name=tbern&MOTS=borderline&cherche=OK&SUBSTRING=on
    b)Je recommande aussi l’accès à Medline http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed exemple http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=fineltain+l.
    c)J’ai redécouvert le MESH du CHU de Rouen http://www.chu-rouen.fr/page/index/
    d)Je déconseille les dotcom (comme doctissimo)
    e)Je recommande le forum de Dupagne http://www.atoute.org/
    Dr Ludwig Fineltain
    Neuropsychiatre
    Psychanalyste
    ******************
    “Bulletin de Psychiatrie”
    http://www.bulletindepsychiatrie.com
    directeur@bulletindepsychiatrie.com

  • Je pense que y compris pour les sites de communauté de patients ( pour renaloo par exemple, elle est vide) il est indispensable que la page des mentions légales soit complétée :
    http://www.renaloo.com/mentions-legales
    C’est ici que l’internaute doit trouver en un clic s’il s’agit d’une association, qui sont les rédacteurs, etc
    Sur le site en question ces informations sont bien disponibles mais dans d’autres rubriques. Si l’on veut que les internautes prennent l’habitude de vérifier les mentions légales, il faut que les administrateurs de site Web prennent l’habitude de renseigner cette page.

    Qui finance le site est important à connaître mais également qu’est ce qui est financé ? : sachant que les frais occasionnés par un site internet sont ceux de l’hébergement (actuellement un site est hébergé pour moins de 200 € par an) et l’assistance technique.

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